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Espina bífida y mielomeningocele
Queridos papás:
Nos complace anunciarles que ya está publicada en nuestra página web información sobre espina bífida y mielomeningocele, un conjunto de defectos de la columna vertebral y de la médula espinal que provocan muchos y variados síntomas.
A continuación les compartimos qué información podrán encontrar:
¿Qué es la espina bífida o el mielomeningocele?
Cuando hablamos de mielomeningocele o espina bífida, nombramos problemas que pueden ser muy diferentes en realidad. En general, esos problemas de malformaciones de la columna vertebral y de la médula espinal se llaman «defectos del tubo neural«, o en ocasiones también disrafismos espinales. Para que los padres comprendan más esta patología o problema, debemos de explicar cosas muy básicas sobre embriología o formación de un feto. Si quieres leer más sobre esto, pulsa aquí.
¿Este problema es frecuente?
Desgraciadamente sí, es bastante frecuente. Se cree que 1 o 2 de cada mil personas tiene alguno de estos problemas. Es posible que incluso sea mayor porque algunos defectos no se identifican a simple vista.
¿Por qué ocurre la espina bífida y el mielomeningocele?
No se sabe muy bien, y se cree que muchos factores provocan que esto ocurra. Sin embargo, hay un elemento que ha comprobado disminuir la presencia de este defecto, ¿quieres saber cuál?. Pulsa aquí para conocerlo.
¿Cómo se clasifican?
Se clasifican de forma muy general en defectos del tubo neural cerrados o abiertos.
1-. Defectos del tubo neural ABIERTOS:
Es un defecto en el cual hay una malformación en la parte posterior de las vértebras, que no están fusionadas, a través de la cual se hernia o se sale el tejido nervioso y la piel y los músculos NO cubren el defecto, porque también están abiertos a este nivel. Si quieres saber la diferencia entre meningocele, mielomeningocele y mielosquisis, pulsa aquí.
¿Qué problemas podemos esperar?
Si quieres conocer por qué ocurren secuelas en esos pacientes, pulsa aquí. Podrás leer sobre si los niños podrán o no caminar y de qué depende, además de problemas urinarios y fecales que vemos en estos pacientes.
Otros defectos más infrecuentes
Conoce otros defectos abiertos que vamos de forma muy esporádica aquí.
2-. Defectos del tubo neural CERRADOS:
Son los defectos más comunes también, menos diagnosticados que los previos, en los cuales el tejido nervioso y las cubiertas (las meninges) están malformadas, pero la piel SI cubre el defecto, por eso lo conocemos como cerrado. Hay diferentes tipos:
Espina bífida oculta:
Generalmente son a nivel de la región lumbar, y consisten en un problema a nivel de la formación de las vértebras, que no están fusionadas o completas en su parte posterior (lo cual también se conoce como DISRAFIA OSEA), con la piel íntegra, es decir, no hay exposición del tejido nervioso o sus cubiertas, y por eso lo conocemos como oculto. Suelen asociar algún estigma cutáneo: puedes ver fotos y ejemplos aquí.
Malformaciones lipomatosas:
Son malformaciones en las cuales hay infiltración de grasa en el tejido medular. Si quieres conocer cuales son y sus detalles específicos, pulsa aquí.
Médula anclada:
Se considera que la médula debería de terminar a nivel de las vértebras lumbares 1 y 2, y de forma libre. Conoce cuándo se considera afectada y sus implicaciones aquí.
Defecto en la división medular:
También conocido como «médula espinal hendida», son problemas de duplicación de la médula, esto es, hay dos hemimédulas. Conoce los dos diferentes tipos y cuándo sospecharla aquí.
Senos dérmicos:
Suelen representar un problema en la formación del tubo neural, y pueden localizarse en cualquier lugar de la espalda en la línea media. Si quieres saber cuándo preocuparte, cómo estudiarlos y de qué hay que diferenciarlo, pulsa aquí.
Espina bífida anterior:
Es un defecto cerrado ya que no hay ninguna manifestación cutánea en la parte posterior de la columna vertebral, pero tiene algunos detalles específicos, como los síntomas, qué estudios nos permiten sospecharlo y qué detalles tener en cuenta previo a una cirugía. Conoce todo aquí.
Quiste neuroentérico:
Son malformaciones raras e infrecuentes. Si quieres saber qué son y qué síntomas provoca, pulsa aquí.
Síndrome de regresión caudal:
Este síndrome, en el cual la parte final de la columna, es decir, el sacro, está malformado o no existe, junto con malformaciones de las vértebras lumbares y la pelvis, se engloba dentro de los defectos cerrados del tubo neural. Conoce los diferentes tipos, observa radiografías y aprende sobre su pronóstico aquí.
¿Cómo diagnosticamos la espina bífida y el mielomeningocele?
Prenatal:
Cuando el bebé es un feto, solo podemos diagnosticar los casos más severos, esto es, los defectos del tubo neural abiertos. Conoce los tres estudios que utilizamos aquí.
Postnatal:
Los defectos abiertos, ya hayan o no sido diagnosticados cuando el bebé son fetos, deben ser estudiados por resonancia magnética nuclear de columna lumbosacra, que es el estudio que nos proporciona información más exacta sobre la anatomía. Los defectos cerrados son más difíciles de diagnosticar. Conoce cómo sospecharlos y qué estudiar aquí.
¿Caminará mi niñ@?
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Problemas neuroquirúrgicos
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Vejiga neuropática
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Intestino neurogénico
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Cirugías para mejorar la calidad de vida y proporcionar independencia
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¿Quieres saber más sobre espina bífida y mielomeningocele?
Si quieres saber más sobre la espina bífida o el mielomeningocele, conocer otras mamás de niños que tienen este problema y ver todos nuestros eventos, te recomendamos mucho que te agregues a nuestra Comunidad para padres de niños con espina bífida o mielomeningocele. Solo debes pulsar sobre el enlace, contestar tres preguntas de seguridad y se te dará acceso. ¡Nos vemos dentro!
También puedes ver nuestros videos en nuestro canal de youtube:
Información general:
-Todo lo que debes saber sobre espina bífida o mielomeningocele: https://youtu.be/hqxBUDbUD8M?si=kCgRAvXF4KPkpcrx
-¿Qué es la espina bífida?: https://youtu.be/_XxDVEq3I1U?si=_2FeyPxj2xZpXWav
-¿Cómo será el seminario para padres de niños con espina bífida y qué temas trataremos?: https://youtu.be/Lrh2cDsrj4A?si=4CZyZ5kbjnQUr51v
-Seminario de espina bífida: https://youtu.be/lfjeSgFHuLw?si=f1uZDcz8qxsVjFg1
-Problemas de control de esfínteres en los niños con espina bífida: https://youtu.be/sjXyrpWryNM?si=2Jd9K24aVWfH1-CW
Control fecal:
-Problemas de control fecal en los niños con mielomeningocele: https://youtu.be/LUWXcJu2kXw?si=XTmWaox5GT2B8aP1
-¿Es posible mantener limpios y secos a los niños con secuelas de mielomeningocele?: https://youtu.be/7QFMRGh9i-g?si=ebh_rCGhJhe0uWC3
-Manejo médico de la incontinencia fecal en los niños con problemas colorrectales: https://youtu.be/kR5EzCYFdwk?si=o0c4-rK6r4v81KMR
-El programa de rehabilitación intestinal para los niños con problemas de la defecación: https://youtu.be/SYa0DZhGsE4?si=RpIdxSoCU-W1Nwzx
-¿Cómo hacer que mi niño con mielomeningocele no use pañal?: https://youtu.be/LALHNGdkzkc?si=ZUqI98p9HP9ez-LK
-Cirugía de “malone” o apendostomía para enemas anterógrados en niños con incontinencia fecal: https://youtu.be/kFXfBmnpQZI?si=OfTb47TkTC9oWS88
-Cirugías que mejoran la calidad de vida y el futuro en los niños con mielomeningocele: https://youtu.be/6Az_TinsfMU?si=-DcyLPLLhdAPeW43
-Procedimiento de Malone: https://youtu.be/9xaMQaBxsvQ?si=PvYnv_jyVFhCzFzZ
-¿Cómo se realiza un neo-malone o neo-apendicostomía explicado muy fácilmente?: https://youtu.be/xgrMuAcoQEY?si=FEPQxGty10gLO68K
Vejiga neurogénica e incontinencia urinaria:
-Vejiga neurogénica en los niños con mielomeningocele: https://youtu.be/geRNpfnu8Wk?si=NccX60R7xxsjd2ZF
-Importancia del urólogo pediatra en el seminario para padres de niños con espina bífida: https://youtu.be/93eYFJwHhZI?si=qonP2xJlsEnZGzji
-La urología pediátrica en los problemas colorrectales: https://youtu.be/jFQSzp6Bauc?si=zHgMfyoR8GItBpJ1
-Derivaciones urinarias: https://youtu.be/yBiyIZPn2DE?si=fJfz0IxEy4t6xugW
-¿Por qué los niños con mielomeningocele tiene infecciones de orina?: https://youtu.be/2YD71k7X0WI?si=utOFBMUOEeNokvD-
-Todo acerca de los problemas relacionados con la función del sistema urinario: https://youtu.be/XKMdi5zfAxk?si=4kphWiHIq7mWOyr0
-Rápida explicación para padres acerca del tratamiento de la vejiga neurogénica espástica: https://youtu.be/fhGvgqcfGUo?si=M4hVQ6ONzMl282EF
-Procedimiento de Mitrofanoff: https://youtu.be/w082UteAlIk?si=oleaYVz_uovKo_xQ
-Malone y Mitrofanoff: https://youtu.be/Syoh7WoYkSs?si=QoO92jNR0D_qPU2i
Medicina física y rehabilitación:
-¿Cómo puede la medicina física y rehabilitación pediátrica ayudar a mi hijo con mielomeningocele?: https://youtu.be/O0a0c8ikxkc?si=zlAEovM7mS8kmMRO
-¿Podrá caminar mi niño con espina bífida?: https://youtu.be/1q1p7MsKEVs?si=4TpP7e2OxZm4HOS5
Neurocirugía pediátrica:
-Neurocirugía pediátrica en los niños con mielomeningocele (espina bífida): https://youtu.be/Nxt4fhIE-Qo?si=x4NA1sezK40UUsVo
¿Tienes más dudas o preguntas?
Puedes encontrar más información sobre espina bífida y mielomeningocele aquí.
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