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CARLOTA

Testimonio de una niña que nació con extrofia de cloaca cubierta, Centro Colorrectal para Niños, evaluada y operada en el Centro Colorrectal para Niños

Fue un shock para nosotros como papás recibir la noticia de que nuestra bebé nacería con una malformación rara y grave. Pero lo que ha sido aún más difícil, es no recibir oportunamente la información adecuada.

Desafortunadamente, el desarrollo, tratamiento y pronóstico de estas malformaciones son muy desconocidos, aún para el personal de salud.

Irnos enterando de a poco las cosas a las que nuestra Carlota iba a tener que ser sometida, o las cosas que «no iba a ser capaz de controlar» era lo que más angustia e impotencia nos ha dado.

Me gustaría que todos los padres y madres que hoy se encuentren con esa angustia, sepan que el camino va a ser difícil y pesado. Pero la vida de sus hijos (y por consiguiente la de toda su familia), cambia para bien radicalmente cuando dan con las personas correctas.

Que la información completa y oportuna hace toda la diferencia del mundo.

Y que bien merecen la pena los sacrificios y esfuerzos que representan viajar lejos de casa, para buscar la atención médica y humana más adecuada.

Quiero manifestar nuestro enorme agradecimiento a los Doctores María Zornoza y Alejandro Ruíz del Centro Colorrectal para Niños, por todo lo brindado.

Por todo su tiempo, su profesionalismo y por ayudarnos a comprender mucho mejor cómo podemos darle a nuestra niña una vida plena, saludable y feliz.

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