Mi niño tiene enfermedad de Hirschsprung

 

Queridos papás:

Nos complace anunciarles que ya en proceso de creación nuestra página sobre enfermedad de Hirschsprung. Es un tema muy amplio y compartiremos información poco a poco.

Puedes saber todo lo que desees sobre enfermedad de Hirschsprung en nuestra nueva sección y ya está lista la página principal.

Nos parece importante que conozcan más sobre este problema, porque muchos de sus hijos lo padecen, y queremos que conozcan todos los detalles sobre esta enfermedad.

Te compartimos qué podrás encontrar en nuestra sección:

 

¿Qué es la enfermedad de Hirschsprung?

 

Te explicamos a detalle qué es la enfermedad de Hirschsprung. Es un problema congénito, es decir, de nacimiento. La falta de células ganglionares (son como las neuronas del cerebro, pero en el intestino) en el RECTO es lo que produce todos los síntomas de los niños. Si quieres leer la explicación completa, además de poder leer el artículo original del doctor que describió la enfermedad, pulsa aquí.

 

¿Quieres ver un video explicativo sobre qué es la enfermedad?

¿La enfermedad de Hirschsprung es igual en todos los niños?

 

La respuesta es no. Aunque la aganglionosis SIEMPRE afecta al recto, que es la parte final de intestino grueso (o colon), puede extenderse a segmentos más largos o incluso a todo el colon.

Las tres formas más comunes son:

Enfermedad de Hirschsprung limitada al recto y al sigmoides:

Es la forma más frecuente, entre el 80 y 90% de los niños con enfermedad de Hirschsprung tienen este tipo de enfermedad. También es la de mejor pronóstico, mejora de forma inmediata con irrigaciones y puede ser cirugía con una única cirugía a través de la colita.

Enfermedad de Hirschsprung hasta el colon descendente:

Es una forma menos frecuente, entre el 10 o 15% de los niños la padecen. No suele mejorar con irrigaciones o solo parcialmente, y será necesario un estoma para que el niño o niña puede comer, crecer y evacuar. Se necesitan estrategias quirúrgicas especiales para poder corregirla.

Enfermedad de Hirschsprung total:

Es la forma menos frecuente, la padecen entre el 5 al 10% de todos los pacientes. Todo el colon está enfermo y la zona de transición se encuentra a nivel del intestino delgado. Dado que tiene particularidades clínicas, radiológicas, de diagnóstico y tratamiento, la tratamos como una entidad diferente. Esta en proceso de creación una sección independiente para la enfermedad de Hirschsprung total.

 

¿Por qué le ha ocurrido a mi hijo?

 

No se sabe. Desgraciadamente, a día de hoy todavía se desconoce por qué ocurre esta enfermedad. No es culpa de mamá ni de papá, no sabemos a ciencia cierta porque los niños nacen con este problema.

¿Puedo tener otro hijo con la enfermedad?

 

Esta es una muy buena pregunta. La posibilidad de tener un segundo hijo o hija con enfermedad de Hirschsprung varía en función de varios factores: extensión de la enfermedad en el primer hijo, sexo del primer bebé y sexo del segundo bebé. Si quieres saber más sobre este tema, pulsa aquí.

¿Qué síntomas presentan estos niños?

 

La enfermedad de Hirschsprung es un espectro y hay una gran variedad de síntomas o cuadros clínicos que pueden presentar estos niños. Esta sección está en proceso de construcción, como todo lo que detallaremos a continuación.

 

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Hirschsprung?

En esta sección hablaremos sobre el colon por enema y la biopsia de recto como las principales pruebas para diagnosticar la enfermedad, además de otros métodos que se utilizan hoy en día.

 

Irrigaciones y tratamiento médico en la enfermedad de Hirschsprung

 

¿Qué son las irrigaciones? ¿Cómo se realizan? ¿Cuándo hacerlas? Conoce todo sobre el tratamiento médico en los niños con la enfermedad de Hirschsprung (o cuando se sospecha), cómo salva la vida de muchos niños y cómo evita la necesidad de una cirugía urgente en muchos niños.

 

Cirugías en la enfermedad de Hirschsprung

 

Te explicamos de la forma más simple posible los diferentes tipos de cirugías que existen para corregir la enfermedad de Hirschsprung, cómo se realizan, sus diferencias y beneficios o aspectos positivos de cada una y sus posibles complicaciones.

 

Mi hij@ ya está operado de Hirschsprung, y ahora, ¿qué sigue?

 

Si tu niño no puede evacuar y sufre de estreñimiento tras una cirugía por enfermedad de Hirschsprung, tiene distensión abdominal, ruidos intestinales, diarreas fétidas o malolientes, mancha su ropa interior con frecuencia o sin control o no ha podido dejar su pañal, te explicamos qué puede estar pasando, cómo evaluarlo y cómo solucionarlo.

 

¿Quieres saber más sobre el tema?

 

Si quieres saber más sobre la enfermedad Hirschsprung, conocer otras mamás de niños que tienen este problema y ver todos nuestros eventos, te recomendamos mucho que te agregues a nuestro Grupo de padres de niños con enfermedad de Hirschsprung. Solo debes pulsar sobre el enlace, contestar tres preguntas de seguridad y se te dará acceso. ¡Nos vemos dentro!

También puedes ver nuestros videos en nuestro canal de youtube:

-¿Qué es la enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/juMQ8IujWZ4?si=uzHq8hnTLmfiKbNt

-¿Cuándo sospechar que un niño tiene la enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/-CTpjk5Uc-k?si=vDLIv6rhU_QRwteZ

-¿Cómo diferenciar el estreñimiento crónico idiopático de la enfermedad de Hirschsprung?:

https://youtu.be/dgIx5bRrzYc?si=7f1v9IFkd47cGI9c

-Irrigaciones rectales, ¿cómo hacerlas?: https://youtu.be/d7xHAvNPIVM?si=6bqYUffokHoQz5aL

-¿Qué importancia tienen las irrigaciones rectales?: https://youtu.be/-UfUGfgj4FY?si=8Vsm6-sZ8HrYihx5

-¿Cómo diagnosticamos la enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/Oo3SKJjSVh8?si=mmZbSbPwI4jGbvhH

-Problemas en el diagnóstico de la enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/kyc-2vcLHYk?si=1WoCIx-3dlXiTeNj

-Manometría rectal, ¿qué es y qué función tiene?: https://youtu.be/h7DAjAXslbk?si=1ohjO3VLvLiFbn6U

-Biopsia de recto para el diagnóstico de la enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/V0RwLpoEQHA?si=IRBMFuoX2G1MnaWe

-Cirugías para la enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/ttbfpx9EIWQ?si=hGwpeeWuh3D2SlmA

-Cirugía del Dr. Luis de la Torre para corregir la enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/NOamNsSrQsE?si=kGFMD7k-FoEal2pF

-¿Cómo operar a los pacientes con enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/JynnH2n86-0?si=JrQ0lnFjry3g19wR

-Dilataciones después de la cirugía por enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/AqTER11TEBo?si=MgHcCvys-RS1ssU4

-¿Qué esperar después de que un niño fue operado por enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/oKZxHQQoqUA?si=hiCgaLA54nqOb9zT

-¿Qué es la colitis obstructiva proliferativa y porqué ocurre tras la cirugía?: https://youtu.be/2WxqM3oM3Pg?si=996_6LtGzHqqUwS0

¿Por qué los niños que ya se operaron tienen colitis?: https://youtu.be/jrTxN7xfKDI?si=2Nh7xBBR_ZzGswss

-Problemas funcionales en los niños postoperados por enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/KGljL7NaL1c?si=z4OEejDlfx-aC04Q

-Síntomas obstructivos tras la operación por enfermedad de Hirschsprung, ¿por qué ocurre?: https://youtu.be/_63BknHVbUk?si=lIHXCCdHjBukm3xq

-Irrigaciones rectales tras la cirugía por enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/2fba4cCHr84?si=-xarzv0mHvuRjheB

-¿Por qué hacemos irrigaciones rectales tras la cirugía?: https://youtu.be/0GlvYP-w-As?si=Ih0igY6Jchm1jk0i

-Botox tras la cirugía, ¿lo necesitará mi niño?: https://youtu.be/sTxsq9Ro3cM?si=PCQ_-8mTyhZF-UpI

-Estreñimiento tras la cirugía por enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/tz4tx5PF6rI?si=DK_U-GP4Wc7E0dvO

-Causas de manchado de los niños tras una cirugía por enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/2fba4cCHr84?si=-xarzv0mHvuRjheB

-¿Por qué se manchan los niños operados por enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/X1ZYapiXtSU?si=b3Fnb-5gakkbwbGz

-Problemas de control fecal en los niños con enfermedad de Hirschsprung, ¿cómo evaluar lo que está ocurriendo?: https://youtu.be/C5853LMhnew?si=PUfZv92GPDHD1FT-

-Cirugía de Malone (apendicostomía) para los niños que quedaron con incontinencia fecal tras la corrección de la enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/kFXfBmnpQZI?si=_bsWfBEzvtKDYmnl

-Recopilación de videos sobre enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/sxPk6w1JMAE?si=uhpC-wxsqaUxsXNN

 

Puedes encontrar más información sobre enfermedad de Hirschsprung aquí.

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Si todavía tienes dudas o preguntas puedes ponerte en contacto con nosotros vía email en la dirección de correo electrónico contacto@centrocolorrectal.com y por este medio podemos conversar sobre el caso de tu príncipe o princesa. Estamos para apoyarlos.

Atentamente, Centro Colorrectal para Niños.

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