Mi niño con enfermedad de Hirschsprung y colostomía:

Queridos papás:

Nos complace anunciarles que ya está lista en nuestra página web la sección sobre colostomías en niños con enfermedad de Hirschsprung

Podrán encontrarla dentro de nuestra página colostomía en niños, en una sección especial, o pueden ir a visitarla pulsando sobre el siguiente enlace: colostomía en niños con enfermedad de Hirschsprung

Es importante que conozcan más sobre este problema, porque muchos papás y mamás, cuando su bebé tiene un problema de que no puede hacer popo, vomita y necesita una cirugía urgente, no esperan que salga de quirófano con un estoma. Además, les hablan de la enfermedad de Hirschsprung, de la cual no han oido nunca, y queremos darles información sobre los estomas en niños con enfermedad de Hirschsprung.

También queremos exponer a los médicos nuestra experiencia de cómo realizar un estoma para un bebé cuando tiene la sospecha de la enfermedad de Hirschsprung.

Te compartimos qué podrás encontrar en nuestra sección:

 

Concepto 1: COLOSTOMÍA EN NIÑOS CON ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG: ¿QUÉ TAN NECESARIA ES?

El 85% de los niños con enfermedad de Hirschsprung tiene afecto sólo el recto-sigmoides, esto es, la parte más distal (final) del intestino. Por ello, ante un niño con distensión abdominal, vómito biliar, ausencia de evacuaciones… o cualquier otro síntoma que nos haya sospechar que ese bebe presenta una enfermedad de Hirschsprung, simplemente debemos introducir una sonda transrectal e irrigar al bebé.

Si el bebé expulsa gas, heces, mejora clínicamente y desaparece la distensión abdominal, ese niño NO precisa una cirugía urgente ni una derivación intestinal. Es por esto que la gran mayoría de los paciente con enfermedad de Hirschsprung NO precisan una derivación intestinal.

Frecuencia de extensión de la aganglionosis en la enfermedad de Hirschsprung

Frecuencia de extensión de la aganglionosis en la enfermedad de Hirschsprung

 

 

 

 

 

 

 

Concepto 2: COLOSTOMÍA EN NIÑOS CON ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, ¿CUÁL ES LA MEJOR DERIVACIÓN?

Ante un bebé que no mejora con irrigaciones, o que llegó al hospital complicado y que el cirujano decidió operar para realizar una revisión quirúrgica, y durante la operación se encuentran una zona de transición en recto sigmoides, ¿cuál es la mejor derivación intestinal para ese bebé?. 

Les explicamos sobre qué tipos de derivaciones y cuál es la mejor en el enlace colostomía en niños con enfermedad de Hirschsprung.

¿Cuál es la realidad?

Muchas veces no tenemos en el hospital los elementos para hacer una colostomía a un bebé con sospecha de enfermedad de Hirschsprung. Podrás leer qué es necesario para hacer una colostomía y qué puede pasar si no está realizada en un lugar normogangliónico (es decir, qué ya tenga células ganglionares).

¿Qué recomendamos actualmente con estos niños?

Recomendamos si no tienen un patólogo disponible a veces lo mejor es realizar una ileostomía: dónde debe realizarse, de qué forma, en qué localización, cómo debe hacerse el estoma distal y mucho más. Una ileostomía puede prolapsarse, ¿quieres saber más sobre el prolapso de estomas? 

 

Concepto 3: ¿QUÉ HACER CUANDO NO SABEMOS QUÉ TIENE EL PACIENTE?

Ante un bebe con obstrucción intestinal clínica y radiológica y que en la cirugía no encontramos ninguna causa mecánica que lo justifique, solo dilatación de asas, recomendamos realizar una ileostomía y no hacer mapeos del colon. Si quieres saber más sobre los mapeos visita nuestra página sobre colostomía en niños con enfermedad de Hirschsprung.

Concepto 4: COLOSTOMÍA EN NIÑO CON ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, ¿DÓNDE DEBE SER REALIZADA?

A día de hoy todavía es una práctica habitual la realización de una colostomía transversa derecha. El fundamento de este tipo de derivación era que, debido a que el 85% de los niños con enfermedad de Hirschsprung tiene afecto sólo el recto-sigmoides, por lo cual, hacer una colostomía a este nivel evitaría realizar una colostomía en un segmento enfermo.

¿Cuál es la realidad de estos niños?

¿Quieres saber más sobre los estomas en niños con enfermedad de Hirschsprung?

A continuación les compartimos algunos videos explicativos sobre temas interesantes en niños con enfermedad de Hirschsprung que tienen un estoma

Prolapso de estomas, ¿por qué ocurre y qué hacemos?: https://youtu.be/pgzTNxVfKrc

¿Cómo espesar las heces en un niño con ileostomía?: https://youtu.be/M8cGamT_nmA

Irrigaciones en niños con estomas y enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/pgzTNxVfKrc

¿Qué estudios hacer previo a un cierre de ileostomía?: https://youtu.be/m6tz0X51R_w

Cierre de estomas en la enfermedad de Hirschsprung, ¿qué se necesita? https://youtu.be/2ogeKg77tcQ

¿Debo hacer irrigaciones tras la cirugía?: https://youtu.be/2fba4cCHr84

Que sigue después del cierre de un estoma en los niños con enfermedad de Hirschsprung: https://youtu.be/0GlvYP-w-As

¿Dilataciones en la enfermedad de Hirschsprung?: https://youtu.be/AqTER11TEBo

¿Eres papá o mamá y quieres saber más sobre el tema?

Si eres papá o mamá de un niño con enfermedad de Hirschsprung que tiene una colostomía o una ileostomía te recomendamos agregarte a nuestros grupos de padres:

-Grupos de padres de niños con enfermedad de Hirschsprung

-Grupo de padres de niños con ileostomías, colostomías y estomas urinarios

Solo debes pulsar sobre el enlace, contestar tres preguntas de seguridad y se te dará acceso.

¿Quieres no perderte nada sobre nosotros? Inscríbete a nuestro canal de youtube o agrégate a nuestra página de Facebook de Centro Colorrectal para Niños.

Si todavía tienes dudas o preguntas puedes ponerte en contacto con nosotros vía email en la dirección de correo electrónico contacto@centrocolorrectal.com y por este medio podemos conversar sobre el caso de tu príncipe o princesa. Estamos para apoyarlos.

Atentamente, Centro Colorrectal para Niños.

¿Te ha gustado la información? ¿Ayúdanos a mejorar y puntúanos!
(Votos: 0 Promedio: 0)